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Montag, 11. Mai 2015

Mein Trampolinkünstler

Ich sitze hier und schaue dir zu wie du auf dem Trampolin springst, wie du total unbeschwert mit deinen Armen flatterst, weil du dich freust.
So unbeschwert und losgelöst bist du selten und es macht mich glücklich.
Du beobachtest deine kleine Schwester und deinen kleinen Bruder, wie sie mit den Nachbarskindern spielen.
Springend schaust du zu ihnen herüber und rufst, nein schreist sogar: "Hey hier kommt der Trampolinkünstler..." Du möchtest zeigen was du kannst, es ist schließlich etwas was du gerne machst, auch wenn die anderen keine Notiz von dir nehmen...du schaust dir im Fenster dein Spiegelbild an und scheinst zufrieden zu sein mit dem was du tust.
Du machst Handstand...lässt dich in den Schneidersitz fallen und springst wieder auf. Deine Muskulatur war ist immer noch zu schwach zum Fahrrad fahren, aber das machst du wirklich gut.

Obwohl du nur "bei dir" zu sein scheinst, bekommst du nebenbei alles von den anderen Kindern mit, wie sie spielen und wie sie sich streiten und weist sie darauf hin, das sie sich nicht gegenseitig hauen sollen.

Ich frage mich währenddessen...bist du wirklich glücklich ? Geht es dir gut ? Bist du vielleicht nicht doch manchmal traurig das nur selten jemand mit dir spielt ? Was denkst du wohl wenn du die anderen beobachtest ? Wärst du gerne auch "mittendrin"?

Letzte Woche war Schulwanderung, eigentlich sind wir jedes Jahr die selbe Strecke gegangen, nur dieses Jahr wurde sie geändert...leider wussten wir nichts davon und für dich war es schwierig sich darauf einzulassen. Letztendlich bin ich mit dir wieder nach Hause gefahren.
Warst du "nur" wütend darüber das die Strecke geändert wurde oder vielleicht auch weil du dich nicht überwinden konntest es nicht doch versucht zu haben?!

Manchmal denke ich du bist das "Rätsel" meines Lebens und möchte nur das du dich wohl fühlst.
Habe Angst das du dich "zurückgesetzt" fühlst...

Aber eins ist ganz gewiss...du bist mein persönlicher Trampolinkünstler und ich bin froh und glücklich darüber das ich dir dabei zusehen darf.

Donnerstag, 2. April 2015

Gedanken zum Weltautismustag 2015

Nun ist der Welt Autismus Tag 2015 auch schon wieder fast vorbei und ich finde es jedes Jahr auf´s Neue toll wie viele Beiträge veröffentlicht werden. Wie viele selbst "Betroffene" Einblick in ihr Leben gewähren und wie festzustellen ist das Autismus so vielfältig sein kann. Kein Autist gleicht dem anderen und ich hoffe dass das Klischee - Denken damit reduziert wird.

Was das Thema Aufklärung angeht bin ich der Meinung das schon viel erreicht wurde, wir aber doch noch ganz am Anfang stehen!

Ich möchte mich deshalb heute ganz persönlich bei allen, die genau darum bemüht sind bedanken.

Alle Blogger, die Einblick in ihre Welt gewähren...ob es nun Mütter/Eltern von Kindern mit Autismus sind oder Autisten selbst, ihr lasst die anderen an eurem Alltag teilhaben und zeigt wie einzigartig jeder ist, unabhängig von den vielen gemeinsamen Erfahrungen.
Ihr seid es die Mut machen !!! Viele Eltern oder selbst Betroffene die noch ganz am Anfang der Diagnose stehen finden durch eure Erfahrungen Halt. Das ist so unglaublich wichtig in der Zeit.

Die Foren, die eine Plattform für Hilfesuchende bieten, wo immer einer da ist der ein offenes Ohr hat.

Die Selbsthilfegruppen, deren Mitgleider so viel Zeit und Liebe in die jeweiligen Projekte stecken, die sie vielleicht eigentlich gar nicht haben...da der Alltag nunmal da ist.

Die Referenten (meist selber Autisten), die zum Teil durch ganz Deutschland reisen, denen es nicht ums Geld geht, sondern um die Aufklärung.

Ich möchte mich aber auch bei den zahlreichen Ärzten und Therapeuten bedanken die mit Herz bei der Sache sind! Die nichts "wegtherapieren" wollen, sondern Autisten in ihrer Art zu sein unterstützen und ihnen versuchen Wege aufzuzeigen in der "normalen" Welt zurecht zukommen.
Die immer wieder bemüht sind, sich weiterbilden und bereit sind von den Autisten selbst zu lernen.

Ebenfalls möchte ich die Erzieher,Lehrer und andere Pädagogen erwähnen, die jeden Tag auf´s Neue die Inklusion umsetzen müssen, kein leichter Job wie ich finde. Es ist nicht einfach sich täglich mit Eltern auseinander zu setzen, die am besten wissen wie ihr Kind "tickt". :D

Arbeitgeber die das Potenzial von Autisten erkannt haben und ihnen helfen beruflich voran zu kommen. Das ist leider nicht oft der Fall...aber es gibt sie.

Ihr alle tragt zur Aufklärung rund um das Thema AUTISMUS bei...und eben nicht nur am 2. April eines jeden Jahres, sondern JEDEN Tag.

DANKE





Sonntag, 19. Oktober 2014

Was es heißt mit einem Autisten verheiratet zu sein...

Heute möchte ich über meine Ehe schreiben...eieiei ich finde es relativ schwer darüber zu schreiben, denn ich weiß nicht ob ich es so umschreiben kann das man versteht was ich meine :)

Seit 2006 bin ich mit meinem Mann Sascha verheiratet und möchte keine Sekunde mit ihm missen...obwohl es doch einige Kapitel gibt auf die ich hätte verzichten können. Aber alles hat seinen Sinn und auch noch so schlechte, traurige Erfahrungen prägen uns.
Grundsätzlich ist unsere Ehe wie jede andere auch...nur anders ;)
Als ich ihn 2006 heiratete wussten wir noch nicht das er Autist ist, sehr früh fiel mir auf das er anders tickt...aber es war für mich ok wie er war.
Wenn es zu Kritik kam lief er weg, er bekam auch damals die Overloads, die ihn so sehr aus der Bahn warfen, das ich immer wieder besorgt war und ihn bedrängte mit mir zu reden. Das machte es nur noch schlimmer...reden war unmöglich...aussitzen trifft es eher.
Für mich war es unerträglich zu sehen das es ihm schlecht ging und er aber nicht darüber reden konnte.
Ich bat ihn immer wieder mit mir zu reden, schließlich bin ich seine Ehefrau. Das war kein Argument was ihn zum reden brachte...stattdessen sagte er mir ich solle ihn in Ruhe lassen...sonst würde er wieder gehen...
Ich kann gar nicht aufzählen wie oft seine Tasche gepackt war...erst als ich aufhörte ihn zu bedrängen hörte er auf damit.
Nach einer gewissen Zeit, dies konnten einige Stunden oder aber auch ein paar Tage sein, konnte er reden, er versicherte mir das es nichts mit mir zu tun hatte und manchmal konnte er ansprechen worum es ging.
Sein Verständnis dafür mir mitzuteilen worum es geht, damit ich ihm helfen kann hält sich bis heute in Grenzen !

Auch wenn es sich vielleicht für einige knallhart anhört...auf sein Verständnis in der emotionalen Schiene brauche ich nicht hoffen. Das heißt wenn es mir emotional schlecht geht, ist das für ihn ein Fakt aber kein Grund mich zu trösten etc. Ebenso wenn es unseren Kindern schlecht geht.
Er muss dann daran erinnert werden, das sein Kind gerade ein richtiges Problem hat und nicht zurecht kommt.

Fast unerträglich sind die Overloads...
Wenn etwas aus seiner Sicht "schief läuft" dann fliegen schon mal Sachen durch die Gegend. In dem Moment muss das fliegen was grade greifbar ist...ein Boxsack würde da nichts bringen, da der Weg zum Boxsack zu lang wäre. Es fehlt bei einem Overload an jeglicher Impulskontrolle. Es ist wie ein Fass was überläuft.
In Therapien kann das theoretisch erlernt bzw. trainiert werden...praktisch sieht das ganze wieder anders aus.
Auch da bleibt mir nur eins...entweder ihn gehen lassen oder aber versuchen ihn "runter zu bringen". Die Kinder lässt es meist schon kalt wenn Papa seine "5 Minuten hat".
Es ist sicherlich erschreckend seinen Papa so zu sehen...so völlig aus der Spur.
Wobei es bei Luca genauso läuft.

Diese Overloads passieren leider nicht nur immer zu Hause sondern auch bei Freunden oder an anderen Orten.
Sobald ihm etwas zu viel wird und nichts greifbar ist wird verbal ausgeteilt. Das sind die Momente in denen ich am liebsten im Erdboden versinken würde. Geht aber nicht, also weitermachen...ihn aus der Situation rausnehmen, soweit dies möglich ist.
Das schlimme daran sind genau zwei Dinge: 1.Meinem Mann geht es in den Momenten richtig schlecht und es ist für ihn ein Kraftakt, denn nach einem Overload wird er ruhig...sehr ruhig...beängstigend ruhig. 2. Die Personen die es abbekommen sind mindestens genauso fertig. Entweder man hat das Glück Freunde zu haben die damit umgehen können oder aber man hat Freunde weniger...
Die Konsequenz eines solchen Overloads sind ihm grundsätzlich erstmal egal...bis er nach einer gewissen Zeit darüber nachdenken kann...weil sein Kopf wieder frei ist.
Passiert dies bei Kindern, wird gesagt...naja schlecht erzogen...oder aber er hat einen schlechten Tag...es wird bei Kindern eher verziehen...aber ein Erwachsener macht sowas nicht.

Der Alltag muss vorhersehbar sein. Spontanes ist nicht immer möglich. Ab und an kann er sich darauf einlassen.

Besuche in großen Menschenmengen vermeidet er und wenn es mal vorkommt, dann um jemanden einen Gefallen zu tun. Meine Bitte mal einen großen Weihnachtsmarkt zu besuchen erklärte mir sein damaliger Therapeut mit: Es ist seine Art ihnen zu zeigen das er sie liebt wenn er mit ihnen dorthin geht obwohl er es nicht mag.

Ich gebe zu am Anfang war ich sehr verletzt, weil er nicht so reagierte und agierte wie ein "normaler" Mann es tut (zumindest ein Teil ;)  )
Für Aussenstehende ist es wahrscheinlich schwer zu verstehen warum man mit so einem Mann zusammen sein kann und ich denke da muss es das Schicksal schon gut mit einem meinen...zum einen für den autistischen Partner einen Partner zu finden der einen so nimmt wie er ist, sich ein Stück weit in ihn hineinversetzen kann, ihn versteht und versucht ihn zu unterstützen und auf der anderen Seite für den nichtautistischen Partner, denn dieser muss viel zurückstecken, aber dafür sind die meisten Autisten treu (hört sich an wie die Beschreibung einer Hunderasse ;) sorry ) und man kann sich in vielerlei Hinsicht auf sie verlassen.

Wir streiten nie auf persönlicher Ebene, es fallen keine Schimpfwörter etc...das wäre gar nicht möglich...wobei ich mir das ab und an mal wünschen würde...denn Gewitter reinigen ja bekanntlich die Luft.

Ich vermisse zum Teil das Spontane, dies ist aber teilweise durch unsere Kinder einfach nicht möglich...oder aber ich bin so k.o. das ich mein Sofa brauche. Ich brauche meine Familie, meine Freunde und ab und an auch mal Chaos :) Ich selber bin ein sehr chaotischer Mensch...was für meinen Mann auch sicher nicht leicht ist.

Neue Leute die uns kennenlernen, können nicht verstehen was all das heisst, können nicht nachvollziehen was man durchmacht/was ein Autist teilweise durchmachen muss.
Erst nach einiger Zeit stellt sich raus ob diese Freunde es "ertragen" können, mit einem Autisten befreundet zu sein, denn die bekommen früher oder später genauso alles ab wie die eigene Familie.
Er ist ein liebenswerter Mensch, mit ihm kann man Blödsinn machen, lachen und tiefgründige (natürlich nicht emotionale) Gespräche führen.
Für manche mag er ein schräger Vogel sein, ein komplizierter Mensch...für mich ist er mein Ehemann und mein bester Freund, da er vieles einfach "nüchtern" betrachtet.

Es ist Liebe, wenn auch anders...








Montag, 11. August 2014

Aktuelle Gedanken...

Zur Zeit  habe ich so viele Gedanken in meinem Kopf , sodass ich nicht weiß wo ich anfangen soll.
Die Überschrift meiner Gedanken formuliere ich mal so: "Ich mache mir Sorgen"
Ich mache mir Sorgen um jeden Teil meiner Familie...wo fange ich an?

Das was mich momentan am meisten runterzieht ist die Autismustherapie von Luca. Wir haben noch ein paar Reststunden, dann ist Schluss. Die Therapie wurde erstmal nicht weiterbewilligt. Warum? Ja das ist eine gute Frage. Offiziell weiß ich davon noch gar nichts. Durch Luca´s Therapeutin habe ich es erfahren, sie wir sich natürlich drum bemühen das es weiter geht, garantieren kann sie mir nichts.
Luca wäre einer derjenigen der schon mit am längsten die Therapie bewilligt bekommen hat. Es müssen neue Ziele her damit sie eventuell weiterlaufen kann. Die Therapeutin hatte erst ein paar Stunden mit Luca, sie befinden sich noch in der Kennenlernphase....soll aber neue Ziele stecken...sie sagt selber das sie gerade etwas überfordert ist damit, da sie Luca eigentlich nur aus der Akte kennt.
Warum schafft es die Kostenstelle/das Jugendamt nicht mir das selber mitzuteilen? Zumal der Bearbeiter (ein Psychologe) auch die Schulintegration für unsere Tochter Sarah bearbeitet und mit mir diesbezüglich auch schon telefoniert hat. Von Luca´s Autismustherapie verlor er kein Wort.
Gegenüber der Therapeutin fielen wohl die Worte Familientherapie....ich würde doch ganz gerne darüber informiert werden verdammt noch mal...es geht um keine Akte...um keinen Fall...es geht um Menschen!
Warum wird einem ständig eine gerade erreichte Konstante genommen? Für Luca wäre es gerade in dieser Phase sehr wichtig das alles so bleibt wie es ist...aber wie kann ich das nur beurteilen??? Ich bin auch "nur" die Mutter...
Wie sagte man mir so schön? Ihnen bzw. ihrem Kind steht nicht das Bestmögliche zu, sondern nur das Nötigste.
Bei allem Verständnis für Budgets in Kreiskassen..."Fallenlassen" ist keine Lösung...und als Mutter verliert man dann den Glauben an Gerechtigkeit.
Ob sich diese Behörden mal fragen wie so ein Alltag aussieht? Wenn sie sich als Mutter plötzlich fragen warum ihr Kind plötzlich einnässt, warum es unglücklich ist...denn reden tut es darüber nicht...

Wie schon erwähnt, ist Sarah´s Integrationkraft mündlich schon mal bewilligt, schriftlich hat noch niemand etwas....weder die Schule noch wir. Macht ja auch nix...Schule fängt ja auch nächste Woche erst an...
Sie bekommt auch weiterhin die Autismustherapie...aber sie ist ja auch noch nicht so lange "dabei".
Sarah ist einfach Sarah :) Sie hinterfragt alles, braucht unheimlich viel Bestätigung, immer und immer wieder. Sie ist sehr skeptisch in allem was sie tut und was auf sie zukommt. Sie zeigt anderen auf wie etwas zu laufen hat. Sie ist sehr "anstrengend"momentan.
Ich bin sehr gespannt auf ihre Einschulung und hoffe das wir sie gut dabei unterstützen können.

Jaiden kommt diese Woche in den Kindergarten, ich denke er wird alle dort seeeeehr auf Trab halten. Auch für ihn sollten wir schon einen Termin im SPZ vereinbaren, wir sind auf der Warteliste.. :(

Jacky wird so wie es aussieht die Klasse wiederholen, was für mich nicht schlimm ist. Allerdings habe ich Angst das sie sich darauf ausruht, das Chillen weiterhin ihr Lebensmotto bleibt...

Mein Mann...durch den Umzug hat er ein paar neue Projekte bekommen, wie z.B. den wirklich runtergekommen Garten beim Haus. Er hat gute Ideen und das freut mich. Allerdings schwanken seine Stimmungen so sehr das einem schlecht wird.
Wie kann ich ihm helfen SEIN Ziel zu finden? Ich kann ihn denke ich, sehr gut verstehen, fühle mich aber manchmal wie gelähmt...da er meine Hilfe nicht zulässt.

Zu guter Letzt...mache ich mir Sorgen um mich selber. Ich merke das meine Energie schwindet, bin ausgelaugt...eigentlich am Ende...aber hey...da geht noch was....oder? Mein Körper schickt mir immer mehr Signale.
Ich habe die für mich beste Familie der Welt, dennoch muss sich was tun.
Wenn dann noch Behörden immer alles besser wissen, denkt man wirklich darüber nach aufzugeben...vergiss Autismus/Ergo/Logo- Therapie, vergiss die immer wiederkehrenden Anträge, vergiss die Begutachtungen, vergiss die Ärzte...einfach leben...so wie jeder andere auch...aber dann ist da ja noch was...
es nennt sich Gesellschaft...nicht auffallen...nur funktionieren...wie sollen meine Kinder und mein Mann das schaffen???

In diesem Sinne ihr Lieben

The show must go on and I will fight for the right...


Montag, 7. Juli 2014

...wie die Zeit rennt...

Die Zeit rennt unaufhörlich...es hat sich einiges getan bei uns und daran wollte ich euch mal "schnell" teilhaben lassen.
Luca wird nun in die 3. Klasse kommen, laut Zeugnis hat er es gut geschafft einige seiner Defizite zu kompensieren und Wege gefunden mit bestimmten Situationen besser klar zu kommen.
Es wurde aber auch deutlich gemacht, das wenn nur etwas an dem "Gerüst" wackelt, Gewohntes plötzlich anders läuft, er sich verschließt.

Unsere Sarah kommt nun in die Grundschule als Integrativkind mit Schulbegleitung. Sie wird auf eine andere Regelschule gehen als ihr Bruder.
Bei ihr bin ich mir ganz unsicher wie sie starten wird. Sie erträgt unbekanntes nur sehr schwer bis gar nicht.
Gerade in diesem Moment sitze ich hier mit ihr und diskutiere über einen Ausflug den sie gleich mit ihrer Therapeutin aus dem Autismuszentrum machen wird. "Ich will eh nicht mitgehen"...."Mama, ich gehe nicht mit" "Ich weiß ihr bringt mich eh nicht". All die Bemühungen ihr zu erklären wie viel Spaß das bestimmt macht und das ihre Therapeutin sich bestimmt was tolles hat einfallen lassen...sind vergebens.
Wir haben Sarah letzte Woche taufen lassen und sie war ganz "tapfer". Sie hat es gut gemacht mit dem Taufbecken. Der Pastor war aber auch sehr verständnisvoll und geduldig. Sie musste nichts! 
Die Taufe wurde extra nicht nach einer Messe gelegt, damit kein zusätzliches Publikum dort ist, was sie verunsichert.

Ebenfalls haben wir an dem Tage Jaiden taufen lassen, er hat genau so reagiert wie ich es vermutet hatte.
Als sein Kopf über dem Taufbecken war und das Wasser an seinem Kopf herlief sagte er: "Guck mal, ihhhhh" und der Kopf ging hoch und er strich sich über sein Haar: "Guck mal Haare"
Wir mussten alle lachen. 

Jacky unsere Große, hat ein nicht ganz so gutes Zeugnis mitgebracht und sie wird zur Nachprüfung müssen. Wir sind uns aber sicher das sie es schafft!

Mein Mann hat derweil einen Arbeitsversuch hinter sich...leider hat es nicht funktioniert. Auch an DEM Arbeitsplatz fehlte die nötige Struktur. 7 Tage hat er durchgehalten. Das Gute ist das die Erwerbsminderungsrente im Hintergrund immer (ich glaube 3 Monate) weiterläuft, so dass ich nur dort anrufen brauchte und mitteilen musste das der Arbeitsversuch gescheitert ist.
Oft frage ich mich, ob es Sinn macht das er jemals wieder arbeiten geht. Die Wahrscheinlichkeit eine Arbeit zu finden mit der er kompatibel ist, ist sehr gering. Ich weiß das er es durchaus immer wieder versuchen würde, allerdings würde ich dann irgendwann am Stock gehen.
Es müssen andere Lösungen her...mal sehen...ich werde mich mal schlau machen was er für Möglichkeiten hat. Bisher ist er meines Erachtens den richtigen Weg gegangen.

Samstag, 9. November 2013

Selbstaufgabe? Oder einfach die Liebe einer Frau zu ihren Kindern und ihrem Mann!

Hallo ihr alle. Lange war es ruhig hier und ich hatte nicht wirklich einen Kopf zum bloggen.
Ich habe mir meinen Fuss 6-fach gebrochen und das war richtig übel. Für meinen Mann war es schwer alle meine Aufgaben zu übernehmen. ..aber er hat es gut gemeistert und ich bin stolz auf ihn.

Meinem Mann wurde in letzter Zeit immer wieder gesagt das er froh sein kann so eine starke Frau zu haben.
Stark? So empfinde ich mich gar nicht, denn meine Nerven liegen oftmals wirklich blank.
1 pubertierende Tochter,  2 autistische Kinder, 1 Kleinkind von fast 2 und einen autistischen Ehemann...bei dem dann öfter auch mal das ADHS durchschlägt.
Im Prinzip ist es eine Art von Selbstaufgabe,  ja...denn mein Leben läuft definitiv nicht so wie ich es immer gedacht habe.
Fast alles richtet sich in unserem Familienleben nach dem Thema Autismus und den Therapien. Diverse Versuche es nach "hinten" zu stellen schlugen fehl und wir mussten wieder zurückkehren zu der Struktur. Aber es ist vollkommen ok für mich, weil ich merke das es damit allen besser geht.

Was ich persönlich vermisse, ist das ab und zu spontane Treffen mit Freundinnen (die die einem noch bleiben). Hobbies? Zugegeben...die beschränken sich auf zu Hause (nähen...) oder nur zusammen mit meinem Mann.
Denn eigentlich kann ich ihn aufgrund seiner depressiven Phasen nicht alleine lassen.
Im Laufe der letzten Jahre hat sich bei mir eine Angsterkrankung entwickelt. Sie steht auch im Zusammenhang mit einer Schilddrüsenunterfunktion (Hashimoto-Thyreoiditis) Diese zeigt sich mit Panikattacken, Herzrasen....
Auch wenn ich früher nie einen Grund dafür gesehen habe, glaube ich mittlerweile das ich schon einmal tief in einem Burn-Out war, seitdem geht es nicht mehr weg.
Jedesmal wenn ich alleine irgendwo hinfahren will, fängt es an. Oft schon im Auto...Atemnot...Herzrasen...Panik...
Denn ich weiß das mein Mann schnell an seine Grenzen kommt und ich ja weiß wie unsere Kinder sein können.
Offensichtlich ist es schon so in meinem Kopf: Du musst für deine Familie da sein...sonst funktioniert es nicht.

Ich verzichte gerne für meine Familie, da ich sie liebe....aber ist es nicht auch ein Stück Selbstaufgabe?
Mal mit einer Freundin frühstücken gehen...oft sage ich ab....da ich merke das es meinem Mann nicht gut geht...einige haben Verständnis. ..andere nicht... die Therapien und Arzttermine. ..regeln den Wochenablauf...oft möchte ich am Wochenende einfach nur durchatmen...Kraft tanken....wie ist unterschiedlich.

Wie ist es bei euch? Was tut ihr für euch? Welchen Stellenwert hat das "Thema Autismus" bei euch?

LG an euch alle!

Mittwoch, 31. Juli 2013

Autismus in der Gesellschaft

Puh...jetzt wird es heikel. Ich möchte hier nun einmal schreiben wie ich das so sehe und empfinde, als Mutter autistischer Kinder und Frau eines autistischen Mannes.

Zuerst möchte ich einmal sagen, das ich unwahrscheinlich stolz bin auf meinen Mann und meine Kinder. Und ich möchte sie mit nichts auf der Welt tauschen !
Doch eins habe ich dadurch festgestellt, wie oberflächlich unsere Gesellschaft ist. Wie sehr versucht wird jeden in eine Art "Normalsein" zu pressen.
Bist du anders, denkst du anders, passt du nicht hier hin.

Von vielen Menschen, auch aus dem Bekanntenkreis bekommt man Unverständnis entgegen gebracht, oft wird es sogar belächelt und als lächerlich betitelt.
Oder ich musste mir anhören: Seele und Psyche, so einen Blödsinn, sowas gibt es nicht.

In der ganzen Zeit, wo wir alles durchlaufen mussten mit Anträgen usw. musste ich immer wieder eins feststellen...man muss immer davon reden was alles nicht "funktioniert" bei meinen Kindern oder bei meinem Mann um überhaupt nur ansatzweise Hilfen zu bekommen. Niemand will da hören wie stolz eine Mutter auf ihre Kinder ist, was das Kind für tolle "Seiten" hat.
Das hat mich persönlich sehr runter gezogen und auch nach einiger Zeit Abstand kommen immer wieder diese Momente.
Es ist ein ständiges auf und ab der Gefühle einer Mutter.

Oder nehmen wir den Behördenirrsinn. Mir wurde nahe gelegt das Luca auf eine Behindertenschule gehöre und diese sei doch auch viel besser und mit Geld habe das nichts zu tun, da diese Behindertenschule viel teurer sei als die Integration meines Sohnes auf der Regelschule.

Ich wurde belächelt weil ich dies verneinte und sagte das wir es auch so "schaffen".
Mir wurde quasi Überforderung unterstellt und man wolle ja nur das Beste, ach ne das Nötigste...entschuldigung für die Abschweifung...mir wurde von einem Amtsmitarbeiter gesagt, das meinem Kind nicht das Beste zustehe sondern nur das Nötigste...
mal ehrlich...was soll das? Und soll man allen ernstes ruhig bleiben?

Jetzt mal abgesehen von Ämtern etc, ist es in der normalen Gesellschaft schwierig mit einem autistischen Kind. Ein Overload wird belächelt, was mein Kind da gerade in so einem Moment durchmacht, das versteht keiner. Das es danach völlig fertig zu Hause liegt, erfährt niemand.
Für die anderen ist es ein verwöhntes Kind was krach macht.
Ein unhöfliches Kind, was nicht die Hand gibt und nicht darauf reagiert wenn man mit ihm spricht.
Ein Overload meines Mannes führte zu einer Anzeige und jeder Menge Unverständnis.

Autismus ist nicht immer sofort offensichtlich...muss es das?
Viele haben dann gesagt: Oh das wusste ich nicht das er/sie Autist ist.
Wenn meiner Tochter mal wieder alles zu viel wurde oder mein Sohn nicht antwortete als er angesprochen wurde...

In den Medien wurde ja in letzter Zeit viel berichtet, bzgl. SAP und Autisten, da sie so intelligent sind und die Inselbegabungen haben, die dort von Vorteil sind.
Grundsätzlich finde ich das super, das man sich Gedanken macht.
Aber ich würde meine Kinder oder meinen Mann nicht auf das reduzieren wollen.
Meine Kinder zeigen mir immer wieder die kleinen Dinge im Leben die wirklich zählen. Es sind Kleinigkeiten über die sie sich freuen können und ihnen sind Dinge wichtig im Leben, die viele von uns schon fast verlernt haben.
Unser Leben ist heutzutage, hektisch und voller Anforderungen. Für uns ist das teilweise schon schwer, wie muss es dann für meine Kinder sein?
Wir müssen unsere Kinder auf dieses Leben vorbereiten, aber ich möchte auch das sie ihre Ideale die sie haben behalten können...und wenn es der "lästige" Ordnungsfimmel" ist :)

Es gibt aber auch ganz tolle Menschen in unserem Leben, die unsere Kinder nehmen wie sie sind.
Die sich auch mal die Mühe machen und es zumindest versuchen sich auch in deren Lage zu versetzen. Sie sind für unsere Familie wertvolle Menschen, die man nicht mehr missen möchte.
Vielen Dank Nadine und Lars, Paty, Bianka, Yvonne und der Rest des Kinder-mit- Autismus Forums, sowie alle tollen Therapeuten die schon "fast" zur Familie gehören ;)